VOJTA . Colaboración familiar

El niño con Artrogriposis presenta desde el nacimiento una serie de alteraciones posturales y motoras, por lo que el Método Vojta,  mediante la actuación del fisioterapeuta,  puede incorporar movimientos reflejos,  que no se tienen de manera innata. La colaboración de los padres realizando los ejercicios a su hijo/a  tres o cuatro veces al día, siguiendo las pautas que le marque el fisioterapeuta,  da muy buenos resultados.
Será el fisioterapeuta quien indique las veces y el modo en que los padres deben realizar estos ejercicios.
Los niños en multitud de ocasiones lloran cuando el fisio, sus padres o las personas encargadas realizan estos ejercicios. Hay que aclarar que no son dolorosos pero implican unos patrones de movimiento reflejo,  no voluntarios, por lo que el paciente trata de no involucrarse, más bien de oponerse, ya que no son lo que más le agrada  hacer. Seguro que preferiría no hacer nada u otra cosa.

Conforme el niño vaya creciendo, el llanto tiende a desaparecer y se le puede motivar mediante canciones. palabras de ánimo  o cualquier tipo de argumentos  que le impliquen en su colaboración. Es muy importante que vaya colaborando conforme lo entienda. Un niño no está en condiciones de evaluar la magnitud y el impacto de su trastorno del movimiento. por lo que no puede saber  las consecuencias de una decisión a favor o en contra del ejercicios.

Es importante la actitud de cariño constante de los padres, así como el reconocimiento y el elogio después por el trabajo que el niño ha realizado.
También es importante explicar a las personas cercanas (otros familiares, abuelos, hermanos, etc) que no son ejercicios dolorosos y que son muy convenientes. Algunos hermanos que vean esta atención de sus padres pueden sentir ciertos celos por el tiempo que dedican, para ello es importante hacerles entender que su hermano/a lo necesita y que participe con su alegría y ánimo cada vez que se terminen.

Con el método Vojta que se puede aplicar también en adolescentes y adultos, pero que es fundamental su utilización desde las primeras etapas de la vida de niños con AMC, se consigue:

-Desarrollo de las funciones innatas como el gateo, el volteo, la marcha y las funciones de apoyo y presión.
- Disminución de la rigidez, mejora de la motricidad, movimientos más relajados.
- Preparación para la marcha con los movimientos de paso de pies y brazos.
- Flexión de cadera, rodillas y tobillos en una gran medida, elevación de piernas, etc.

- Control postural o mantenimiento automático del equilibrio durante el movimiento.

- El enderezamiento del cuerpo en contra de la gravedad, especialmente de la espalda.  .

- Movilidad fisica o movimientos de prensión en sus miembros superiores o de soporte y paso en las extremidades inferiores.

Para más información:

Internationale Vöjta Gesellschaft e.V.
www.vojta.com | e-mail: info@vojta.com

Asociación Vöjta en España.
www.vojta.es | e-mail: info@vojta.es

Terapia Vojta en Extremadura.
terapiavojtaextremadura.blogspot.com | e-mail: arm1981@gmail.com

También ver:
Publicación "El principio Vojta" de V. Vojta y A. Perters Springer-Verlag Ibérica. Barcelona 1995.

 

Tratamiento multidisciplinar. Puesta al día

 

Puesta al día sobre aspectos clínicos, etiología y estrategias de tratamiento.

La Artrogriposis - contracturas articulares múltiples – incluye un tipo de enfermedades clínica y etiológicamente heterogéneo, en los que el diagnóstico preciso, el reconocimiento de la patología subyacente y la clasificación son de vital importancia para el pronóstico, así como para la elección de una gestión adecuada. El tratamiento sigue siendo un reto y debe ser llevado a cabo en pacientes artrogripóticos de forma óptima por un equipo multidisciplinar  de especialistas familiarizados con todos los aspectos de la patología  y sus modalidades de tratamiento: rehabilitación, ortopedia y cirugía.

En este artículo de revisión integral , basado en la literatura y la experiencia clínica , los autores presentan una actualización de los conocimientos sobre la etiología , las clasificaciones y las opciones de tratamiento para las deformaciones esqueléticas posibles en artrogriposis

Kowalczyk B¹, Feluś J¹.

• ¹Department of Orthopedics, University Children's Hospital, Krakow, Poland.

Hendidura vertical en la tibia

Entre 2500 casos de artrogriposis,  se comprobó que 14 familias y 17 individuos presentaban  un crecimiento vertical lineal (hoyuelo / hendidura, ) a lo largo de la tibia anterior, normalmente de forma bilateral. Aproximadamente la mitad tenían retraso del desarrollo intelectual mientras que la otra  mitad tenían una inteligencia normal. Presentan contracturas de flexión generalizadas estando las piernas más afectadas que los brazos. Los tobillos flexionados al nacimiento  sugieren una relación de contractura del compartimiento tibial anterior con el desarrollo intrauterino .
Las caderas luxadas aparecen en un 60%. Las manos, si se trabaja su apertura con fisioterapia llegan a ser bastante funcionales. Aquellos que tienen una inteligencia normal caminan , a menudo con una postura en cuclillas. Tres familias presentaban recurrencia  lo que sugiere  un modelo recesivo hereditario. Todos los padres eran normales. Ninguno de los individuos afectos tenían hijos. En algunos se había hecho cariotipo que era normal.
La presencia de esta hendidura en casos de artrogriposis es una observación clínica que sirve de ayuda y puede ser incluso patognomónica.

 

Departments of Medical Genetics and Pediatrics, University of British Columbia and BC Children's Hospital, Vancouver, British Columbia, Canada.

 

 

PRONOSTICO TEMPRANO

La Fisioterapia es especialmente importante y efectiva en los primeros 3 ó 4 meses de vida, cuando las contracturas pueden reducirse de manera considerable. Se conoce como el "Período de Gracia" o de "Puesta al día". Durante este período los pulmones continúan su desarrollo y el intestino tiende a mejorar su función, por lo que la comida se digiere más fácilmente. Incluso algunos músculos más débiles se verán reforzados y los huesos aumentarán en mineralización y desarrollo.

Puede ser difícil hacer un pronóstico en los primeros años de vida sobre la forma en que cada niño puede verse afectado, aunque existen semejanzas muy llamativas entre los distintos grupos de niños afectos de artrogriposis. Hacia los tres o cuatro años resultará más fácil y se puede decir que con Fisioterapia, ortesis y cirugias bien seleccionadas, la mayoría de los niños nacidos con Artrogriposis podrán desenvolverse bien.


"Los niños con Artrogriposis plantean un desafío importante, no sólo para ellos mismos, sino para los que les rodean. Tienen una actitud positiva y son niños muy decididos que aprenden rápidamente y tienen éxito donde otros pueden fracasar. Es típico en ellos afrontar las dificultades y decir:
"Lo haré", en lugar de "No puedo"
Dr. Gillian McCarthy MB, MRCP, DCH.

Rehabilitación precoz

. Presentación del caso Se refiere a las primeras 26 semanas de un niño con una artrogriposis severa. Gracias a la rehabilitación integradora y al tratamiento ortopédico se ha conseguido una visible mejoría en el rango del movimiento así como en su funcionalidad. El artículo propone la colaboración de varios especialistas: pediatra, ortopedista, especialista en rehabilitación médica y fisioterapia. La rehabilitación de un niño con artrogriposis debe ser lo más temprana posible, integral y multidisciplinar. El tratamiento correctivo de la rodilla y las articulaciones de la cadera en los niños con artrogriposis debería estar precedido por un control de ultrasonidos. No existen referencias en la literatura sobre técnicas de imagen por ultrasonidos que hubieran sido utilizadas con anterioridad al tratamiento ortopédico y rehabilitador en niños con artrogriposis . La experiencia de este equipo indica que tal aproximación permite minimizar los errores de diagnóstico y mantener un tratamiento eficaz sin el riesgo de desestabilización de la articulación Binkiewicz-Glinska A, Sobierajska-Rek A, Bakula S, Wierzba J, Drewek K, Kowalski IM, Zaborowska-Sapeta K. Abstract

Movimiento patológico del tronco

El movimiento patológico del tronco durante la marcha en niños con amioplasia: ¿ es causado por la debilidad muscular o por contracturas de las articulaciones? El objetivo era investigar las causas de los movimientos patológicos del tronco durante la marcha en niños con amioplasia. Dieciocho niños con amioplasia fueron comparados con 18 niños típicamente desarrollados. Se analizaron los movimientos tridimensionales de la pelvis, el tórax y la columna vertebral durante la marcha. Los movimientos excesivos del tronco se definieron por ofrecer más de 4 desviaciones estándar de las desarrolladas por los demás niños. El examen clínico de la fuerza activa y del rango pasivo de movimiento de las articulaciones de la cadera, la rodilla y el tobillo se correlacionaron con el parámetro que mostró la mayor prevalencia de movimiento patológico del tronco. La mayor prevalencia de 56% vista se ve como un rango de oblicuidad del tórax durante la marcha. Los ángulos de la espina dorsal demostraron las desviaciones más bajas de los niños normalmente desarrollados. Correlaciones significativas (p < 0.001) de rango entre la oblicuidad del torax y los parámetros clínicos se encontraron en la extensión pasiva de cadera, flexión de cadera, abducciones de cadera y extensión de cadera activa, flexión cadera y fuerza dorsiflexion del tobillo . Los más altos coeficientes de correlación fueron encontrados para flexión de cadera pasiva y la fuerza de flexión de cadera activa de rho =-0.73 y rho =-0,69 respectivamente.La oblicuidad excesiva del tórax durante la marcha en niños con amioplasia podría ser causada principalmente por fuerza y movilidad reducida de la cadera Por lo tanto, la movilidad y fuerza de la cadera son igualmente importantes y deben ser aumentadas en la terapia para mejorar la marcha en niños con amioplasia. Orthopaedic Hospital for Children, Behandlungszentrum Aschau GmbH, Bernauerstr. 18, 83229 Aschau i. Chiemgau, Germany. Electronic address: h.boehm@bz-aschau.de. Böhm H, Dussa CU, Multerer C, Döderlein L. Publicado por Cris en 13:05 No hay comentarios

Blog personal /2)

Anotamos a continuación un nuevo blog de una persona encantadora afectada con Artrogriposis:

         http/://marianncris.wordpress.com

Deseamos sea de interés.

Testimonios (1) Unos padres " a por todas"

Cuando nació nuestro hijo la vida se nos tambaleó por…, digamos, unas horas, al día siguiente éramos unos padres a por todas!!!! Sin la menor duda ni temor tiramos para adelante con un bebé de días escayolado y con múltiples operaciones a la vista. Todos los días me despertaba diciendo hoy donde vamos, hoy cómo va a ser su estimulación, y dentro de una vida normal, le proporcionábamos a nuestro hijo una sobreactividad, que le favoreciera, unos columpios, unas escaleras, otros niños, todo valía.

 

Por otro lado, hacíamos una vida normal, al trabajo, a la guarde, con la familia, años después al cole. Qué te asaltan dudas, ¡¡pues sí!! Pero confiábamos en nuestro hijo, en su poder de resolución, favoreciendo su independencia, y es un niño perfectamente integrado en su colegio, es un compañero más de sus compañeros.

 

Ha ido a sus actividades extraescolares, como cualquier otro niño de su edad, piscina, patinaje, baloncesto, guitarra, ritmo. Sale al parque, juega al futbol, monta en bici, vamos de vacaciones a cualquier sitio, viajes cortos, viajes largos.

 

Él tiene sus dificultades, las conoce, las solventa con naturalidad, es prudente, no arriesga. Su vida es normal, no gira entorno a sus dificultades, como correr menos que los niños de su edad o no poder abrir una botella nueva de agua. Y nuestra vida es la de muchos otros padres, despertarse, dejar a nuestro hijo en el colegio, ir a trabajar, ir a las actividades extraescolares, deberes, ducha, cena, y un fin de semana transcurre como el de cualquier otra familia, con amigos, familiares, actividades al aire libre, ocio de todo tipo.

 

Y en cuanto a las mejores ayudas, sin duda, la primera de todas la médica, las intervenciones que le han realizado en hospitales públicos (nuestros respetos por nuestro cirujano y mi veneración siempre); y la segunda, el colegio. Llevar a nuestro hijo a este cole, normal, público, pero con integración de niños motóricos ha sido muy buena elección. No podemos estar más contentos con el apoyo que se le ha prestado a nuestro hijo en los primeros años de escolarización, donde mas ayuda necesitaba, sus profes, su técnico (un acompañante para el colegio, el comedor, el autocar…), la  fisio, la logopeda. Un cole público con estas posibilidades es una maravilla.

 

Y en tercer lugar, hemos encontrado ayuda en nuestro polideportivo, nuestro pueblo cuenta con una infraestructura buenísima en este sentido, y hemos llevado a nuestro hijo a clases de natación adaptada en los primeros años y después a clases de natación con niños de su edad.

E importante también ha sido la ayuda de nuestra familia, amigos y vecinos, con su apoyo a nuestro trabajo diario.

 

Testimonios (3) Otra muestra de valor

Se llama Toñi, tiene su residencia en Madrid (España) y como se puede comprobar, tiene gran valor además de gracia.

 

Hola a tod@s!

 

 He conocido este blog hace poco y quiero contaros un poquito de mí para que veáis cómo ha sido mi vida. Nací con AMC y ya, desde pequeña, empecé a luchar y pelear por mi vida. Los médicos le dieron una mala noticia a mi madre y no daban nada por mí. Me bautizaron enseguida y mis pobres padres lo pasaron fatal. Pero ya nací “rebelde” y dispuesta a seguir adelante. Me escayolaron desde pequeñita una y otra vez, mi abuelo me hacía (junto a mi madre) ejercicios de rehabilitación y cada dos por tres visitas a los hospitales. A los dos años comencé a caminar tras el empeño de mi abuelo. No me gustaban las muñecas pero si un Niño Jesús que tenían mis padres; mi abuelo lo ponía en una silla y cuando ya casi lo iba a coger ¡Zas! Mi abuelo retiraba un poquito más la silla. Así empecé a caminar.

 

Antes no se daba importancia a la rehabilitación pero sí a las cirugías. Fui al cole como una más con mi hermana, jugaba y era un “bichejo” haciendo toda clase de trastadas. Hice mi primera Comunión y, poco después, fui a un hospital en Santander durante casi tres años durante los cuales mis padres (entonces agricultores-ganaderos sin seguridad social para costear mis tratamientos) iban a visitarme siempre que podían desde Salamanca.

Siempre he caminado sin bastones y me recorría diariamente 5 kilómetros para ir al gimnasio porque no quería ir en el microbús del Sanatorio. Me encantaba andar y pasarlo bien. Tenía un montón de amig@s y después de comer en vez de echarme la siesta me iba con ell@s detrás del Sanatorio (ubicado en Pedrosa-Santander)  para tomar el sol en la playa o jugar. Al fin, durante un permiso que me dieron por el día del Padre para pasar un mes con mis padres en mi casa en Salamanca y viendo lo " a gustito" que se estaba con mi familia, decidí no regresar.

Tenía 12 años y dije que mi cuerpo era mío y que no volvería allí. Así que mis padres empezaron a traerme desde Salamanca a Madrid para continuar con mis tratamientos. Me recorrí el Hospital de la Paz, Ramón y Cajal, ….Pero todo valió la pena.

 

 Me hice una mujercita “peleona” y luchadora. Me marqué muchas metas en mi vida y las he ido alcanzando una a una. Nos trasladamos a vivir a un pueblecito de la zona norte de Madrid. Fui al cole público, saqué excelentes notas, pasé al Instituto de Bachillerato con muy buenas notas y decidí ir a la Universidad para lo cual tenía que coger diariamente hasta cuatro o cinco autobuses, hice mis prácticas y me diplomé en Trabajo Social. Me saqué mi carnet de conducir, después de currármelo con los Médicos de Tráfico. Enseguida empecé a entregar Curriculums Vitae y a los tres meses de acabar la carrera ya estaba trabajando.

 

 Lo primero que hice fue ir al Centro Base concertando una entrevista con el Director y presentando un escrito para cambiar el dictamen de mi Certificado de Minusvalía en el que ponía “subnormal”, algo con lo que yo estaba profundamente indignada. Y lo conseguí. Después puse en su sitio a más de un compañero mío en los distintos sitios en los que había Trabajadores Sociales porque las personas tenemos Derechos (también obligaciones, claro) y jamás hemos de aguantar que nadie nos menosprecie por tener “capacidades” diferentes. Así me fueron conociendo en distintos ámbitos de la Administración Pública.

 

 En el año 95-96 monté una empresa privada, una de las primeras especializadas con un equipo multidisciplinar (Trabajadora Social –yo-, Psicóloga, Médico, Arquitecto, Abogado) para atención de personas con discapacidad física, Mujeres y Personas Mayores. Nos contrataron enseguida para desarrollar Proyectos Europeos –HORIZON-. Aquí estuve tres años y fundamos la Asociación de Empresas con Sensibilidad Social –AESS- para dar cobertura a empresas que quisieran hacer proyectos encaminados a estos fines. Después, por diversas causas, dejé la empresa y la Asociación y me contrataron en una Consultora privada a la vez que, por la noche, trabajaba en una Residencia de Personas Mayores de la Comunidad de Madrid como Auxiliar de Control…

 

…Me casé, tuve una preciosa hija sana y ya una mujercita de trece años a la que he criado yo sola porque el papá decidió marcharse de casa para regresar con la mami, compré mi casa, tengo mi coche, han seguido operándome de vez en cuando y los médicos que me tratan me conocen bien y saben que me encanta el buen humor y ayudar siempre a quien pueda necesitar una “mano” amiga. Sigo teniendo mis amig@s, me encanta la marcha, soy muy activa y, creo, que jamás dejaré de luchar por lo que considero justo en la vida que Dios y mis padres me han dado. La fe en mi vida es fundamental y mis amig@s y familia también. Vivo con mi hija y participo activamente en cada uno de los retos que la vida pone a mi alcance. Se me olvidaba, camino sin bastones ni andador, tengo afectadas manos, codos, columna, pies y rodillas y, evidentemente, aunque me gustaría esquiar, patinar sobre hielo, montar en bici con mi “niña” no puedo pero en la vida hay muchas más cosas  para disfrutar a tope. Lo importante es ¡No rendirse jamás! Y la vida siempre te recompensa. Un abrazo a tod@s y a seguir adelante porque nos lo merecemos.

Testimonios (2) Un auténtico modelo

Testimonios (2)

Un auténtico modelo

Agradecemos de corazón y creemos de gran interés  las respuestas  que nos ha querido dar Miguel Angel Martínez Tajuelo, nadador paralímpico español afectado de artrogriposis.

Están llenas de sencillez, coraje  y espíritu positivo.  Se puede conectar con él en

www.miguelangel-martinez.com 

¿Cómo se recibe en una casa la noticia de que un hijo va a tener o tiene artrogriposis?

En mi caso particular, la noticia de que yo tenía artrogriposis llego al nacer ya que, durante el embarazo, fue todo bien y en ningún momento ningún médico les comunicó a mis padres que iba a nacer con artrogriposis. El primer sentimiento al enterarse de que su hijo nació con una mal formación fue de tristeza e incertidumbre, por no saber en los primeros momentos, que me ocurría y como iba a ser mi vida. Los médicos del hospital de Jaén dieron ánimos a mis padres e inmediatamente me trasladaron al hospital de La Paz en Madrid, ya que en Jaén no podían atenderme porque nunca habían tenido un caso igual. Todo el afán de mis padres era llevarme a algún hospital donde me atendiesen correctamente, por lo que movieron cielo y tierra hasta conseguir acceder al hospital Ramón y Cajal de Madrid, ya que en éste, mis padres habían oído hablar de que atendían a casos como el mío.

 

En Ramón y Cajal fuimos atendidos por especialistas, como el Dr. Campos ó el Dr. Amaya, que explicaron

 mis padres las características de la artrogriposis y los pasos a seguir para poder llevar una vida normal, por lo que mis padres pudieron tranquilizarse y ver el futuro con más optimismo.

 ¿Qué número de hijo ocupas en la familia?

 

 El tercero de cuatro. En la familia de mis padres no había antecedentes de artrogriposis.

 ¿Es importante que se empiece pronto con los tratamientos?

 

 En mi caso no tenía ningún tipo tratamiento específico para la artrogriposis. Lo más importante y lo que más pronto que me hicieron nada más llegar al Ramón y Cajal, fue operarme, ya que la cirugía fue de vital importancia para mi desarrollo. Un total de 7 u 8 operaciones desde mi nacimiento hasta hoy, que han logrado mejorar mi calidad de vida.

 ¿Tenían los médicos  en  tu caso suficiente información sobre esta enfermedad rara?

 Si que tenían suficiente información. En el hospital Ramón y Cajal los profesionales que nos atendieron, ya habían tenido casos similares al mío, por lo que sabían qué tipo de intervenciones quirúrgicas necesitaba en cada fase mi desarrollo...

 

¿Eran partidarios de operaciones o de ejercicios o de ambas cosas?

 

Eran más bien partidarios de las operaciones, aunque evidentemente, después de cada intervención tenía sesiones de rehabilitación.

 ¿Recuerdas tu infancia de forma normal?

 Si que la recuerdo de forma normal. Al tener artrogriposis desde que nací, siempre me he conocido tal y como soy. Por lo que he ido pasando cada etapa de mi vida como cualquier otro niño, con los problemas y preocupaciones normales de la edad. Cuando era pequeño siempre he estado rodeado de gente que me apreciaba y me apoyaba mucho como mis profesores y compañeros del cole, amigos, etc. Lo que siempre recuerdo, ahora de forma entrañable, es que en mis estancias en el hospital Ramón y Cajal cuando me tenían que realizar una operación, era que no me gustaban nada los “médicos de la bata verde” jejeje, porque sabía que eran los “malos”, vamos los que llevaban al quirófano para operarme.

 ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías unas capacidades diferentes y cómo lo asumiste?

 Como comentaba anteriormente, desde que nací me he conocido tal y como soy, por lo que siempre he ido viviendo y funcionando a mi manera, adaptándome a mis capacidades e intentando adaptar el mundo que me rodeaba a mí, aunque esto último costaba más de conseguir. Creo recordar que tuve una corta etapa en la que me daba pensar que cuando no podía conseguir algo o no podía participar como los demás, me lamentaba por tener una discapacidad, pero me di cuenta de que aquella forma de pensar no conducía a nada positivo.

 Cómo se superan las dificultades con que se encuentra un niño/a en su infancia y especialmente en su adolescencia?

Con el apoyo de la gente que te aprecia; familia, amigos y con la propia experiencia personal. Cada cosa que te sucede o experimentas te hace aprender para el futuro y crecer. Soy de las personas que piensan que todas las vivencias, incluso las malas, tienen su lado positivo del que aprendes y coges experiencia.

 ¿Con los compañeros de  colegio, instituto, las chicas, el trabajo  etc?.( Es una etapa difícil para todos)

En mi etapa de estudiante mi relación con mis compañeros de clase siempre fue buena, incluso mejor conforme me hacía mayor porque ya desaparecían las cosas de niños y las tonterías típicas de la edad. La relación con las chicas… si me gustaba alguna, podía ser complicada porque para eso si que fue una edad difícil, pero es que yo no lo ponía muy fácil tampoco jejeje.

  Y las diversiones, los amigos?

 Como me decía mi padre de pequeño, “Miguel, te apuntas a un bombardeo”. Me encanta hacer cosas con mis amigos, reírme y pasarlo bien. Me gusta ir al cine, conciertos, otros deportes, salir, viajar, conducir, etc.

 ¿Qué cosas hacemos mal los que no tenemos ese problema o qué debemos hacer y no hacemos?

Las personas que no viven de cerca la discapacidad, deberían saber que no somos “pobrecitos discapacitados” si no que somos personas que tenemos discapacidades diferentes y que podemos participar en casi toda la vida social, aunque de forma de distinta a la que se puede entender por “normal”.

Me ha pasado más de una vez viajando para alguna competición con mi entrenadora Esperanza, que hemos parado a comer en algún sitio y le ha preguntado el camarero a Esperanza: ¿Y él que va a tomar? A lo que Esperanza responde: Pregúntele a él…

En este caso la gente da por hecho que Esperanza es mi madre y que yo no puedo ni hablar.

Falta concienciación.

  ¿Desde cuándo participas?.¿Has conseguido así una mayor autoestima?

 El deporte en mi vida ha sido de vital importancia para mí. Me ha cambiado totalmente a mejor en todo lo relacionado con la artrogriposis. Estoy compitiendo y entrenando de forma regular desde 2006.

Por supuesto que he conseguido una mayor autoestima. En cuanto he ido superándome a mí mismo y derribando mis propias barreras mentales, que eran muchas, he ido comprobando que era capaz de hacer muchas cosas y que podía conseguir mis objetivos con esfuerzo y trabajo diario. Pero esto no es solo aplicable al rendimiento deportivo, si no a mi vida diaria y cotidiana. He ganado muchísimo muchísimo en autonomía personal y eso de poder moverte a tu ritmo y poder elegir como y cuando, sin tener que esperar y depender a la ayuda de los demás, es calidad de vida y sentirse realizado. Es importantísimo que una persona con discapacidad pueda ser lo más independiente posible. El poder realizarte como persona siendo autónomo e independiente tu sube mucho la autoestima. A todo esto le sumamos que estás representando a tu país en la máxima competición, los juegos, que mucha gente reconoce tu esfuerzo y que eres un ejemplo para mucha gente. Con lo que sigo flipando es cuando niños de algún colegio me buscan para hacerme una entrevista para realizar un trabajo para su clase, es increíble, es el mejor reconocimiento que puedo tener como deportista.

 ¿Qué te ha parecido lo más difícil de afrontar hasta ahora?

 Creo que lo más difícil y más gratificante de superar ha sido derribar mis propias barreras mentales. Yo antes era muy de utilizar las frases: “yo no puedo hacer esto….” “ayúdame que no puedo….” Ahora lo intento todo, antes de decir que no puedo por mi discapacidad.

Los medios ortopédicos más importantes que he utilizo en mi vida, son: Las muletas para andar. Ni los médicos que me han atendido desde pequeño, ni mis padres han sido nunca partidarios de que yo utilizase una silla de ruedas. Por lo que siempre he utilizado y utilizo muletas axilares. Hubiese sido más cómodo para mí la silla, porque no me cansaba al andar, pero como ya he dicho mis padres querían que yo me esforzase para desarrollarme. Mi inicio con las muletas fue desastroso porque no había más que caerme a cada paso y es que empecé a andar con ellas, con 10/11 años. Mi padre no estaba seguro de que pudiese andar, viendo lo visto, pero los médicos les decían a mis padres que no se preocupasen por las caídas, que si me rompía algún hueso, ellos estaban allí para arreglármelo jeje. Y después de tantos años usándolas te das cuenta de que no solo sirven para andar si no que me ayudan a muchas cosas como por ejemplo a vestirme, es cuestión de ver tus necesidades y echarle imaginación.

También utilizo desde 2012 un calzador de calcetines. Es muy útil para ponerte los calcetines si no puedes agacharte y también se puede utilizar para las zapatillas.

 En cuando a trucos, por ejemplo a mi me viene bien que la ropa que utilizo no sea muy ajustada porque así es mucho más sencillo a la hora de ponértela y quitártela, las zapatillas si son las compro una o dos tallas más grandes de mi talla real y así puedo meter el pie con facilidad sin desatar los cordones (no se caen las zapatillas por ser un poco más grande que tu pie, es cuestión de probar)

Otro truco bueno para mí es organizarte bien y simplificar tus acciones. Si hacer ciertas tareas de la vida diaria ya te supone un esfuerzo extra no las pongas más difícil por querer hacerlas como los demás. Por ejemplo cuando voy a entrenar, a la zona de la piscina me llevo el gel y así al terminar el entrenamiento, entro a la ducha del vestuario y luego ya voy a la taquilla, con lo que me ahorro el viaje de salir de la piscina, ir a la taquilla, abre candado, coge el gel y cierra el candado, ve a la ducha y vuelve a la taquilla. Hay que aprovechar los trayectos.

 El ejercicio físico es conveniente, pero ¿cómo saber hasta qué punto? o si es excesivo?.

 

Creo que como la natación no hay nada mejor para una persona con artrogriposis, sin tener que ser su objetivo el de la competición.

Recomiendo la lectura de éste artículo en el que se explica cómo influye un programa de natación en una persona con artrogriposis: http://www.efdeportes.com/efd28a/adapt.htm

 En cuanto hasta qué punto puede ser conveniente el ejercicio físico, puedo decir desde mi experiencia de la natación de competición que aún no conozco mi límite. Entreno mañana y tarde de Lunes a Sábado, unos 2000 metros aproximadamente en cada sesión llevando el corazón hasta las 190 pulsaciones por minuto. También realizo trabajo de fortalecimiento en el gimnasio levantando, con maquinas de poleas, hasta 32Kg además de realizar sesiones de estiramientos asistido para conseguir mayor amplitud muscular. Es cuestión de trabajar diariamente e ir aumentando la exigencia conforme se van logrando los objetivos.

                                                                     --------

 

 

 

 

Síndrome de Escobar no letal

  

El síndrome  de pterygium múltiple o síndrome Escobar no letal es una enfermedad rara que es  una variante de síndromes múltiples de pterigion. Es una forma de Artrogriposis  múltiple congénita caracterizada por contracciones congénitas  y escoliosis. Se diagnostica por ecografías uterinas y luego se ratifica en el período neonatal.  Un caso de Escobar neonatal no letal se manifiestó en un bebé de 35 semanas  y 6 días que presentó intraútero disminución del movimiento fetal, oligohidramnios y artrogriposis.

Se excluyeron las etiologías de causas maternas antes del nacimiento. Análisis posteriores al  nacimiento llevaron a un diagnóstico  altamente sospechoso de Síndrome de Escobar no letal por el genetista.

 El diagnóstico fue confirmado por un análisis de la secuencia positivo para el gen CHRNG  después del alta. El niño mostraba contracturas y subluxación  bilateral de cadera  pero se alimentaba correctamente y fue enviado a casa con seguimiento ambulatorio. El tratamiento después del alta ha sido consecuente a las dificultades asociadas a esta enfermedad. La presentación clínica del síndrome de Escobar no letal, así como las estrategias de diagnóstico y tratamiento posterior se basan en  planes de cuidado continuado.

 

  

• Escuela de enfermería (Dr Bissinger) y división de Neonatología, Departamento de Pediatría (Dr. Koch), Medical University of South Carolina, Charleston.

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"Este mensaje, o sus anexos, pueden contener información confidencial, en especial datos de carácter personal, y se dirigen exclusivamente al destinatario del mismo que está obligado al secreto profesional respecto de la

Asimetrís de la extremidad superior asociada a anomalías de columna

Asimetría de la extremidad superior asociada a anomalías congénitas de la columna

J Pediatr Orthop. 2010 Dec;30(8):936-41. doi: 10.1097/BPO.0b013e3181fc3611.

Asymmetrical arthrogryposis of the upper extremity associated with congenital spine anomalies.

Fletcher ND, Rathjen KE, Bush P, Ezaki M.

Author information

• Division of Hand Surgery, Department of Orthopaedics, Texas Scottish Rite Hospital for Children, Dallas, TX, USA. nicholasdfletcher@gmail.com

Abstract

BACKGROUND:

The term arthrogryposis is a descriptive term referring to a variety of clinical conditions characterized by multiple joint contractures. The spine may be involved; however, the presence of associated congenital vertebral abnormalities is rare.

METHODS:

A retrospective chart review of 6 patients with asymmetric upper extremity joint contractures and concomitant congenital scoliosis of the cervical spine was performed.

RESULTS:

Six patients with congenital anomalies of the cervical spine and asymmetric contractures of the upper extremities were identified. Clinical findings and radiographic studies were reviewed. Upper extremity involvement was contralateral to the convexity of the spinal curvature in 5 of the 6 cases. Reconstruction of the upper extremity was required in 5 of 6 patients; however, no patient required operative intervention for their congenital cervical scoliosis.

CONCLUSIONS:

Congenital cervical spine anomalies can be associated with asymmetric arthrogryposis of the upper extremities. Physicians who take care of pediatric patients with arthrogryposis should carefully evaluate the cervical spine.

LEVEL OF EVIDENCE:

Level IV, case series.

PMID:

21102225

[PubMed - indexed for MEDLINE]

Rehabilitación precoz

 

 

 

INTRODUCCION

La artrogriposis múltiple congénita es una enfermedad heterogénea en cuanto a su etiopatogenia que se caracteriza por contracturas múltiples articulares no progresivas, observadas al nacimiento. La frecuencia estimada es de uno por cada 3000 recién nacidos vivos. La etiopatogenia es multifactorial.

CASO CLINICO

Nos referimos a las primeras 26 semanas de un niño con una artrogriposis severa. Gracias a la rehabilitación integradora y al tratamiento ortopédico se ha conseguido una visible mejoría en el rango del movimiento así como en su funcionalidad. El artículo propone la colaboración de varios especialistas: pediatra, traumatólogo, rehabilitador y fisioterapeuta.   

CONCLUSIONES:

La rehabilitación de un niño con artrogriposis debe ser lo más precoz posible, integral y multidisciplinar. El tratamiento corrector de la rodilla y las articulaciones de la cadera en  los niños con artrogriposis debería venir precedido de un control ecográfico. No existen referencias en la literatura sobre técnicas de imagen por ultrasonidos que puedan ser utilizadas previamente al tratamiento ortopédico y rehabilitador en niños con artrogriposis . La experiencia de nuestro equipo indica que tal aproximación permite minimizar los errores diagnósticos y mantener un tratamiento eficaz sin riesgo de inestabilidad articular 

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BMC Pediatr. 2013 Nov 11;13(1):184. [Epub ahead of print]

 

Arthrogryposis in infancy, multidisciplinary approach: case report.

Binkiewicz-Glinska A, Sobierajska-Rek A, Bakula S, Wierzba J, Drewek K, Kowalski IM, Zaborowska-Sapeta K

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BMC Pediatr. 2013 Nov 11;13(1):184. [Epub ahead of print]

Blog personal

Si tienes interés, ( seguro que sí) por conocer cómo se desenvuelven algunas personas con  tu mismo problema, no dejes de visitar el nuevo blog:

         http: progresando adecuadamente.blogspot.com

Su autor merece toda nuestra consideración y afecto.

Héroes diferentes

Héroes con otras capacidades

 

Elevamos a la categoría de héroes muchas veces a personas que cantan, bailan o meten goles. Ahora, con la efervescencia de los Juegos Olímpicos de Londres 2012, se puede hacer una lista también de todos aquellos atletas que han obtenido diferentes medallas tras grandes esfuerzos.

 

Sin embargo, existen otros héroes, mucho más silenciosos a los que merece dar voz, pues son el resultado de un sacrificio continuo, de una voluntad de oro y con unas capacidades diferentes a las que no se presta muchas veces la debida atención. No todos van a los Juegos Paralímpicos, pero sí todos son atletas, en el sentido más auténtico de la palabra (en griego el que consigue un premio) , pues son un ejemplo, junto con sus familias, de tesón y esfuerzo no sólo para sus amigos sino para la sociedad entera.

 

La mayoría son anónimos, pero vamos a mencionar algunos ejemplos.

 

BORJA VILLALBA

De 35 años.

Afectado desde su nacimiento por artrogriposis congénita en sus cuatro extremidades, con una discapacidad del 100% , gracias a su tesón y al programa INCORPORA , obtuvo su empleo en el call center de la USP Clínica Palmasplanas de Palma de Mallorca.

Realiza su trabajo con una gran ilusión y dice:

“el trabajo me ayuda a sentirme útil, me llena “. Tiene además afición a la vela, algo fantástico viviendo donde vive, pues como dice, puede “ dejar la silla y sentirse libre durante unas horas, pues eres tú el que llevas el timón de la barca, el que manda”.

Y sigue con su trabajo:

“Buenos días, le atiende Borja. ¿En qué puedo ayudarle?

 

ELISABETH HEILMEYER

De origen alemán, lleva 30 años viviendo en España.

Se trata de la primera persona discapacitada que recibe en España licencia para vuelos sin motor Comenzó su batalla hace ahora 9 años, el mismo día en que sufrió el accidente practicando precisamente el vuelo sin motor, quedando parapléjica.

Dice: ”En el aire todos somos iguales, allí no me acuerdo de que no puedo mover las piernas “

 

TERESA COLON

Tiene una discapacidad fÍsica y afectada la memoria reciente, debido a un accidente de tráfico sufrido hace ocho años.

Trabaja en los cines Palafox de Zaragoza rotando en diferentes puestos mientras estudia asignaturas sueltas de Diseño de Interiores, la carrera que cursaba con anterioridad. De su trabajo dice que la independencia es lo más importante”.

Su día a día tiene un lema: “Si un día me salvaron la vida, merece la pena vivirla”

 

Estos casos tan impresionantes han sido sacados del periódico ABC de 22/5/2010. Y lo mejor de todo es la sonrisa con la que afrontan la vida, con dificultades pero superándolas.

 

ALBA LOPEZ VIDAL

Alumna de la Universidad Abat Oliba CEU .

Estudiante de ADE y Publicidad.

Tras un accidente de circulación sufrió una lesión medular que le produjo una tetraplejia severa. Utiliza el ordenador gracias a un programa que reconoce su voz, cuenta con la ayuda de un becario que le acompaña a las clases y le ayuda en el comedor.

Sueña con terminar la carrera que empezó después del accidente y con poder vivir sola (con las ayudas necesarias). Sigue manteniendo sus hobbies, salir con los amigos, la música, el cine.

(Tomado de “Revista de antiguos alumnos CEU “ punto.ceu. Junio 2010).

 

LARY LEON

Tiene 35 años.

Le faltan los dos brazos y una pierna.

Ha realizado la carrera de periodismo y ha sido reportera, redactora y periodista en Antena 3 TV.

Piensa que “he nacido así para ayudar a los demás. Que viéndome entiendan que nada es imposible”.

Ha publicado un libro: “El tesón de una sirena”.

Tiene página web.

 

PARALIMPICOS (XL Semanal ABC del 12 al 18 Agosto 2012)

 

RICARDO TEN

37 años

Tras un accidente eléctrico siendo niño, le amputaron los dos brazos y una pierna.

Sin embargo, realiza una vida totalmente normal, casado y con dos hijos, conoció a su mujer cuando entrenaba en la piscina.

Trabaja como administrativo y nada cuatro horas diarias. Conduce su propio coche.

Ha obtenido tres medallas olímpicas en cuatro Juegos diferentes.

Oro en los Juegos Paralímpicos de Pekín. Natación 100 metros braza.

El 4 Septiembre 2012 intentará batir de nuevo su propio record.

 

TERESA PERALES

Lleva 20 años en silla de ruedas.

Nadadora parapléjica, posee 3 oros, 1 plata y 1 bronce.

Ha sido diputada en las Cortes de Aragón y ha escrito un libro autobiográfico “Mi vida sobre ruedas”.

 

DAVID CANSINOS

Totalmente ciego por una diabetes.

Lanzador de peso, ha ganado el oro en todas las competiciones.

 

JUANJO MENDEZ

Con 28 años perdió un brazo y una pierna en un accidente de moto.

Posee ya tres medallas paralímpicas.

 

JOSE MANUEL RUIZ

Le falta el brazo derecho de nacimiento. Ha ganado medallas en Sidney y Pekín en tenis de mesa, venciendo incluso a personas sin discapacidad.

 

CARMEN HERRERA y MARTA ARCE

Son 2 judocas ciegas de Málaga y Valladolid. Con muy Buenos resultados, incluso Carmen compite con personas sin discapacidad.

 

ENHAMED ENHAMED

Nadador ciego, canario de ascendencia saharaui. Le gusta ir al cine y escucha música. Cuatro oros en PEKÍN 2008

 

JUANJO LOPEZ

Campeón de triatlón, amputado desde debajo de la rodilla.

 

No queremos hacer una lista exhaustiva, por otra parte imposible. Pero deseamos desde aquí los mejores éxitos a:

Carolina López, Raquel Acinas, Elena Congost, Elena Jacinto y Sara Martínez. Todas ellas tienen además otras profesiones.

(Mujer hoy 25 Agosto 2012)

 

Tampoco se puede olvidar a todos esos familiares y amigos que impulsan y animan a lo largo del tiempo.