Infancia
En la estabilidad del niño con artrogriposis tiene una influencia especial la calidad de las relaciones personales con sus padres. En esta fase temprana del desarrollo una separación frecuente del niño respecto a sus padres o la incapacidad de unos padres depresivos dificultarían enormemente la adaptación (Barnard et al, 1993: Sameroff 1993).
Es importante que los profesionales que atienden al niño y a la familia durante la evaluación o el tratamiento se tomen tiempo para jugar con él/ella y ofrezcan una mirada positiva. Los temas relacionados con la alimentación, el juego y las diferentes rutinas servirán para aumentar la interacción con los padres y que estos ganen confianza. También evaluación de los distintos ejercicios de movilidad y cómo pueden incorporarse al cuidado diario ayudará a minimizar la molestia de esta actividad.
Será todo más fácil si se realiza con tranquilidad del niño y su familia adaptando
los programas médicos y las citas para las distintas terapias de acuerdo con los horarios de alimentación, sueño, juegos e incluso atendiendo a las distintas actividades familiares. Si se requiere hospitalización es importante la presencia e incluso participación de los cuidadores del niño/a.
Todos los niños con mayores o menores habilidades físicas necesitan conocer el mundo que les rodea y sentirse seguros en sus relaciones con su padre, madre u otros familiares que les atiendan. La exploración del mundo exterior contribuye a su mejor desarrollo y para satisfacer esta curiosidad se requerirá no sólo de sus habilidades físicas sino también de la seguridad y cariño que le ofrezca su entorno.
Los niños con AMC pueden ser menos hábiles para explorar los objetos que les rodean de forma oral y manual . También su dificultad para arrastrarse o caminar les puede hacer más duro este conocimiento del medio, por lo que les vendrán muy bien juguetes adaptados que les permitan una mayor independencia para facilitarles su crecimiento personal y social; también para ofrecer a las familias momentos de respiro y tiempo para actividades en casa.
Conforme el niño/a crezca se deben buscar adaptaciones que le permitan habilidades para su alimentación, su higiene personal, el vestido, etc. que le ayudarán a crecer en independencia. Los juegos con sus hermanos o niños de la misma edad (bien estructurados o supervisados) son de gran interés para aumentar la confianza en sí mismos y por lo tanto su mejor autoestima.
Pueden surgir problemas en la familia o en el funcionamiento del matrimonio durante la crianza de cualquier niño, tanto si tiene alguna discapacidad como si no, e incluso a veces puede ser estresante. Mientras que unas familias presentan habilidades positivas, otras pueden experimentar dificultades. Ante estas situaciones los profesionales son de gran ayuda en la comunicación padres-niño, en los conflictos de pareja, en las técnicas de manejo del niño, etc.
A veces es normal una superprotección, por lo que es muy importante marcar los límites apropiados de comportamiento, cosa que en ocasiones puede resultar difícil para algunos padres que tienden a considerarse culpables o para los cuidadores que están muy preocupados por esta discapacidad. El respeto por las posibilidades, fuerza y diferentes opciones de cada familia ayudará a mantener la mejor relación padres-profesionales, que ayudarán al mejor desarrollo del niño.
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