Cuando has tenido un hijo con Artrogriposis, se te plantea la necesidad de contar con otras personas involucradas en su mejor tratamiento. Los profesionales con los que debes contar son:
- Un PEDIATRA que te dé pautas de comportamiento en el día a día para su mejor tratamiento y que te pueda orientar hacia los demás especialistas.
- Un TRAUMATÓLOGO-ORTOPEDA que enfoque y oriente la patología ósea.
- Un GENETISTA que te ayude a identificar el tipo de Artrogriposis en que se encuadra y te indique si hay una condición genética o no.
- Un TERAPEUTA OCUPACIONAL que ayude a tu hijo a adquirir habilidades para sus tareas diarias, tales como vestirse, lavarse e ir al servicio. Te pueden enseñar cómo hacerlo e incluso a veces también orientarte sobre ayudas adicionales y adaptaciones para tu casa para conseguir una mayor movilidad e independencia para tu hijo.
- Un FISIOTERAPEUTA que trate al niño y os enseñe a hacerlo, con el fín de conseguir mayor movilidad de las articulaciones y/ o mantener los rangos articulares existentes durante el crecimiento.
- En caso de que tenga problemas de dicción o comunicación, un LOGOPEDA.
- Un NEUROPEDIATRA, para identificar y tratar, si los hubiera, problemas en su desarrollo neurológico.
- En algunos casos puede ser necesario un PSICOLOGO que ayude al niño a asumir su minusvalía a lo largo de su crecimiento.
Esto no quiere decir que todos los casos de niños con AMC tengan todas las necesidades anteriores, ya que dependen de su circunstancia particular.
En España, todas estas ayudas deben estar previstas por la Seguridad Social. Asimismo puedes ponerte en contacto con nosotros para intercambiar experiencias. Es siempre muy positivo.
Esta enfermedad engloba síndromes formados por contracturas congénitas múltiples o sólo distales asociadas o no a otras alteraciones. Somos médicos y padres de un niño de 6 años diagnosticado durante el embarazo de AMC. Gracias a nuestra profesión, y preocupados por acertar en cada momento con la actitud terapéutica, hemos encontrado distintas opiniones entre diversos especialistas, por lo que nuestra intención es, en lo posible, que estas páginas sirvan de orientación y ayuda.
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