Testimonios

Testimonios Cuando una familia se encuentra con una enfermedad rara como es la Artrogriposis, siente una gran inquietud no solo por el momento actual, sino también y especialmente por el devenir futuro de la personilla afectada, especialmente un hijo/a. ¿Podrá hacer una vida más o menos normal, se corregirán alguno de sus problemas?. ¿Cómo pueden ayudar los que les rodean?. Es por ello que vamos a introducir una serie de testimonios no sólo de los padres que se encontraron con dicho problema, sino también de las personas adultas que lo viven. Indicaremos sólo iniciales para conservar la privacidad. Desde aquí agradecemos la colaboración. ------- Nos cuenta G, madre de A: "Cuando nació nuestro hijo la vida se nos tambaleó por…, digamos, unas horas, al día siguiente éramos unos padres a por todas!!!! Sin la menor duda ni temor tiramos para adelante con un bebé de días escayolado y con múltiples operaciones a la vista. Todos los días me despertaba diciendo hoy donde vamos, hoy cómo va a ser su estimulación, y dentro de una vida normal, le proporcionábamos a nuestro hijo una sobreactividad, que le favoreciera, unos columpios, unas escaleras, otros niños, todo valía. Por otro lado, hacíamos una vida normal, al trabajo, a la guarde, con la familia, años después al cole. Qué te asaltan dudas, ¡¡pues sí!! Pero confiábamos en nuestro hijo, en su poder de resolución, favoreciendo su independencia, y es un niño perfectamente integrado en su colegio, es un compañero más de sus compañeros. Ha ido a sus actividades extraescolares, como cualquier otro niño de su edad, piscina, patinaje, baloncesto, guitarra, ritmo. Sale al parque, juega al futbol, monta en bici, vamos de vacaciones a cualquier sitio, viajes cortos, viajes largos. Él tiene sus dificultades, las conoce, las solventa con naturalidad, es prudente, no arriesga. Su vida es normal, no gira entorno a sus dificultades, como correr menos que los niños de su edad o no poder abrir una botella nueva de agua. Y nuestra vida es la de muchos otros padres, despertarse, dejar a nuestro hijo en el colegio, ir a trabajar, ir a las actividades extraescolares, deberes, ducha, cena, y un fin de semana transcurre como el de cualquier otra familia, con amigos, familiares, actividades al aire libre, ocio de todo tipo. Y en cuanto a las mejores ayudas, sin duda, la primera de todas la médica, las intervenciones que le han realizado en hospitales públicos (nuestros respetos por nuestro cirujano y mi veneración siempre); y la segunda, el colegio. Llevar a nuestro hijo a este cole, normal, público, pero con integración de niños motóricos ha sido muy buena elección. No podemos estar más contentos con el apoyo que se le ha prestado a nuestro hijo en los primeros años de escolarización, donde mas ayuda necesitaba, sus profes, su técnico (un acompañante para el colegio, el comedor, el autocar…), la fisio, la logopeda. Un cole público con estas posibilidades es una maravilla. Y en tercer lugar, hemos encontrado ayuda en nuestro polideportivo, nuestro pueblo cuenta con una infraestructura buenísima en este sentido, y hemos llevado a nuestro hijo a clases de natación adaptada en los primeros años y después a clases de natación con niños de su edad. E importante también ha sido la ayuda de nuestra familia, amigos y vecinos, con su apoyo a nuestro trabajo diario".