SOBRE LA ARTROGRIPOSIS

El cuadro denominado Artrogriposis o AMC (artrogriposis múltiple congénita) hace referencia a la existencia de articulaciones rígidas en más de una parte del cuerpo.A veces las personas están afectadas en extremidades superiores e inferiores, a veces sólo en una de las dos. Otras personas pueden tener afectadas la columna vertebral dorsal o la mandíbula e incluso otras zonas.

¿POR QUE AFECTA A DIFERENTES PARTES DEL CUERPO?
La AMC afecta a diferentes partes del cuerpo en relación con el momento en que dejó de moverse el niño en el vientre materno y durante cuanto tiempo: extremidades superiores (brazos-manos),inferiores (piernas-pies), ambas extremidades, espina dorsal, mandíbula e incluso otras partes del cuerpo.

En las primeras 12 semanas de embarazo, los órganos se están desarrollando.
En la 9ª semana los brazos y piernas comienzan a formarse y en la semana 10ª las manos y los pies.Por eso, según el momento del desarrollo en que el niño deje de moverse, distinatas partes de su cuerpo se verán afectadas:

- Si deja de moverse a las 8 semanas, probablemente se verá afectada su mandíbula.
- Si deja de moverse a las 9 semanas- se verán afectados sus miembros superiores(brazos/manos)
- Si deja de moverse a las 1O semanas, se verán afectados sus miembros superiores e inferiores (brazos/manos y piernas/pies)
- Si deja de moverse a las 11 semanas, los miembros inferiores(piernas/pies)


¿ES PERMANENTE O DESAPARECE CON EL CRECIMIENTO? ¿TIENE SOLUCION?

Se podría describir como algo permanente. Sin embargo, con fisioterapia, férulas correctoras y a veces cirugía, se puede modificar la posición de las articulaciones para facilitar el movimiento.
Es durante los períodos de crecimiento cuando los miembros se pueden hacer más rígidos, por lo que los niños y adolescentes con AMC pueden necesitar las férulas correctoras hasta al menos el final del crecimiento.

En reuniones de pacientes con AMC, (Inglaterra 2006) los adultos afectos comentaron que habían aprendido a vivir con ello. Para ser lo más independientes posible, se sirven de ayudas y adaptaciones en sus casas o en sus coches que les permiten conducir. Algunos buscan alguna ayuda extra para hacer aquellas cosas que les suponen demasiado esfuerzo, energía o tiempo.

"Los niños con AMC tienen una actitud positiva , están decididos a aprender rápidamente y tienen éxito donde otros sin su problema suelen fallar" (Dr. Gillian McCarthy

"Los niños con AMC son un estímulo en su tratamiento pues tienen una alta motivación y alcanzan logros importantes"(Mr. John Fixen)

Efectivamente la AMC afecta a las articulaciones pero además existen rasgos característicos de las personas afectas como son:

- Gran determinación
- Fuerte personalidad.
- Brillante sentido del humor
- Excelentes habilidades sociales.

No dicen esto los afectados y sus familias sino muchas otras personas, sus doctores, fisioterapeutas, compañeros, que reconocen estas grandes cualidades en ellos mucho más que en otros muchachos de su edad.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

hola soy un padre de una niña con artrogriposis, afectada en ambos miembros,se llama jazmin de 3 años de edad y me gustaria conocer un poco mas sobre el tratamiento a temprana edad y algunos metodos a tener en cuenta... en momento estamos planificando cirugias para buscar una buena restructuracion muscular

Cris dijo...

Hace un par de años tuvo lugar el 1º Simposio Internacional sobre Artrogriposis en Birmingham
en el que se veían muchos cambios respecto a los tratamientos de hace bastantes años. Hay que respetar cada articulación lo más posible , salvo malformaciones óseas que no sean compatibles con el movimiento normal, como una luxación de cadera. Lo mejor es maximizar las posiblidades de cada articulación sin cirugía. Parece ser que los tendones se contraen después de cada operación tendiendo a volver a la larga a su posición inicial, lo que produce dolor. Es fundamental la rehabilitación y fisio sin trasposición de tendones.

Si necesita cualquier comentario, puede dirigirse a nuestro e-mail:cristinaf_osa@yahoo.es

Un saludo

Anónimo dijo...

tengo una nenita con artrogriposis multiple, me gustaria tener la oportunidad de tener mas iunformacion para su rehabilitacion. gracias rosa de colobia bogota. mi mail santy1116@hotmail.com
gracias y dios l9s bendiga por la informacion

Anónimo dijo...

Hola hace 11 perdi a mi hija por esta infermedad, la verdad que el caso de ella fue muy severo estaba conprometido todo su cuerpo y una miopatia muscular grave, llego a vivir 1 mes Agustina, ahora yo estoy estudiando y me gustaria tener mas informacion al respecto, gracias

milagros dijo...

ola soy madre de un bb de 3 meses q nacion con tres deditos de ambas manos que no puede estiras t sus rodillas recogias me dicen los doctores q puede ser artrogriposis pero lo estan estudiando y esperando los examenes d genetica para ver q resultado arrojan .....pero la verdad yo estoy muy preocupada xq durante el embarazo me pasaron muchas cosas y mi ginecologo decia q todo estaba bien necesito mas informacion y ayuda con esto la verdad amo a mi hijo y quiero lo mejor para el y q su vida se mejor

cristina fernández osa dijo...

Hola, Milagros:
En efecto, parece que tu niño está afectado, aunque todavía no sepas resultados genéticos, que suelen ser tardíos y a veces no llegan. Efectivamente, lo mejor es que empiecen cuanto antes a hacerle fisioterapia para conseguir que tener más flexibilidad en esas manos y rodillas. En cualquier caso, si quieres puedes mandarme un correo y
cristinaf_osa@yahoo.es.
Ten mucho ánimo, seguro que tu bebé mejora.

Unknown dijo...

Tengo un bb que hace tres días nacio con artrogriposis de miembros inferiores quisiera saber si hay cura para el quiero decir si el pudiese caminar en su tiempo

Unknown dijo...

El mueve su cadera y sus manos

Cris dijo...

Cuánto siento no haber visto s tu pregunta antes; seguro que sí que haciendo ejercicios podrá caminar, máxime si no tiene problemas de cadera, es posible que necesite férulas, pero lo importante es que le estéis haciendo todo tipo de ejercicios de rehabilitación.

Unknown dijo...

Hola mi nombre es Karen soy de chile tengo una bebe de tres meses me nació con artrogriposis quisiera saber si edtos niños con el tiempo tienen cura. O podrían deteriorarse mas mi bebé tengo que llevarla a terapia en la teletón eso ayuda

andreagrandeyfuerte dijo...

Buenas tardes, me llamo Andrea tengo 22 años y tengo artrogriposis!
Desde muy pequeña he buscado yo misma que es y muchas veces me encuentro con que los médicos no lo saben.
Esto se repite mucho, por lo que he decidido aportar mi granito de arena desde mi punto de vista y recopilando información sobre que o centros donde se pueda tratar o saber.
Buscando personas que también la tengan he dado con vuestro blog. Me alegra ver que haya personas que quieran compartir información del tema para quien la pueda necesitar y me tranquiliza que profesionales de la salud la conozcan y hagan algo al respecto para que se conozca un poco más.
Me he sentido muy identificada cuando comentáis que somos personas con fuerte personalidad y con un brillante sentido del humor. No me falta jamás la sonrisa. Además de las habilidades sociales, soy el alma de la fiesta.
Ando buscando centros de fisioterapia donde tenga algún tipo de convenio para los que necesitamos un seguimiento constante.
Me contracturo con facilidad la espalda (tuvieron que operarme de escoliosis) y no siempre me puedo permitir pagar la terapia ya que me encuentro con que no me lo cubre la seguridad social.
Si sabéis de algo os agradecería la información.
Por lo que a mi respecta, si os puedo ser de ayuda en algo como persona que lo padece estaré encantada de comentaros vivencias personales.

Quiero seguiros, pero aún no manejo bien esto. ¿Cómo puedo hacerlo?
Por otro lado, he intentado definir con mis propias palabras que es la artrogriposis, ya que vosotros sois personales sanitarios y tenéis más conocimientos que yo, me gustaría que echéis un vistazo a la entrada AMG¿Qué es? por si me he equivocado en algo y tuviera que rectificar.

http://andreagrandeyfuerte.blogspot.com.es/

A ver si descubro donde está el botón de seguir, de todas maneras me he apuntado en mi agenda el nombre del blog, para teneros localizados!

Gracias por aportar vuestro esfuerzo y dedicación para un mejor conocimiento de este síndrome.

Gracias de corazón.
Andrea.

Anónimo dijo...

Buenas noches, soy la mama de un hermoso bebe con artrogriposis multiple congenita.. mi hijo actualmente tiene 10 meses de edad, le hago tratar segun el metodo ponseti el cual se le ah aplicado desde los 7 dias de nacido.. ahora va por su yeso numero 20 y ya fue participe de una tenotomia, quiciera saber a que edad es lo mas recomendable que mi hijo pueda ser candidato para una operacion de codos, dado que no los puede contraer.. solo mantiene rectos los brazos y tiene muy poca movilidad en manos.. lo mismo le pasa en rodillas.

Por favor si tienen algun tipo de informacion haganmela llegar, dado que lo mas importante en un niño con artrogriposis es el tiempo.

ccobranzas07@gmail.com
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