Testimonios (2) Un auténtico modelo

Testimonios (2)

Un auténtico modelo

Agradecemos de corazón y creemos de gran interés  las respuestas  que nos ha querido dar Miguel Angel Martínez Tajuelo, nadador paralímpico español afectado de artrogriposis.

Están llenas de sencillez, coraje  y espíritu positivo.  Se puede conectar con él en

www.miguelangel-martinez.com 

¿Cómo se recibe en una casa la noticia de que un hijo va a tener o tiene artrogriposis?

En mi caso particular, la noticia de que yo tenía artrogriposis llego al nacer ya que, durante el embarazo, fue todo bien y en ningún momento ningún médico les comunicó a mis padres que iba a nacer con artrogriposis. El primer sentimiento al enterarse de que su hijo nació con una mal formación fue de tristeza e incertidumbre, por no saber en los primeros momentos, que me ocurría y como iba a ser mi vida. Los médicos del hospital de Jaén dieron ánimos a mis padres e inmediatamente me trasladaron al hospital de La Paz en Madrid, ya que en Jaén no podían atenderme porque nunca habían tenido un caso igual. Todo el afán de mis padres era llevarme a algún hospital donde me atendiesen correctamente, por lo que movieron cielo y tierra hasta conseguir acceder al hospital Ramón y Cajal de Madrid, ya que en éste, mis padres habían oído hablar de que atendían a casos como el mío.

 

En Ramón y Cajal fuimos atendidos por especialistas, como el Dr. Campos ó el Dr. Amaya, que explicaron

 mis padres las características de la artrogriposis y los pasos a seguir para poder llevar una vida normal, por lo que mis padres pudieron tranquilizarse y ver el futuro con más optimismo.

 ¿Qué número de hijo ocupas en la familia?

 

 El tercero de cuatro. En la familia de mis padres no había antecedentes de artrogriposis.

 ¿Es importante que se empiece pronto con los tratamientos?

 

 En mi caso no tenía ningún tipo tratamiento específico para la artrogriposis. Lo más importante y lo que más pronto que me hicieron nada más llegar al Ramón y Cajal, fue operarme, ya que la cirugía fue de vital importancia para mi desarrollo. Un total de 7 u 8 operaciones desde mi nacimiento hasta hoy, que han logrado mejorar mi calidad de vida.

 ¿Tenían los médicos  en  tu caso suficiente información sobre esta enfermedad rara?

 Si que tenían suficiente información. En el hospital Ramón y Cajal los profesionales que nos atendieron, ya habían tenido casos similares al mío, por lo que sabían qué tipo de intervenciones quirúrgicas necesitaba en cada fase mi desarrollo...

 

¿Eran partidarios de operaciones o de ejercicios o de ambas cosas?

 

Eran más bien partidarios de las operaciones, aunque evidentemente, después de cada intervención tenía sesiones de rehabilitación.

 ¿Recuerdas tu infancia de forma normal?

 Si que la recuerdo de forma normal. Al tener artrogriposis desde que nací, siempre me he conocido tal y como soy. Por lo que he ido pasando cada etapa de mi vida como cualquier otro niño, con los problemas y preocupaciones normales de la edad. Cuando era pequeño siempre he estado rodeado de gente que me apreciaba y me apoyaba mucho como mis profesores y compañeros del cole, amigos, etc. Lo que siempre recuerdo, ahora de forma entrañable, es que en mis estancias en el hospital Ramón y Cajal cuando me tenían que realizar una operación, era que no me gustaban nada los “médicos de la bata verde” jejeje, porque sabía que eran los “malos”, vamos los que llevaban al quirófano para operarme.

 ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías unas capacidades diferentes y cómo lo asumiste?

 Como comentaba anteriormente, desde que nací me he conocido tal y como soy, por lo que siempre he ido viviendo y funcionando a mi manera, adaptándome a mis capacidades e intentando adaptar el mundo que me rodeaba a mí, aunque esto último costaba más de conseguir. Creo recordar que tuve una corta etapa en la que me daba pensar que cuando no podía conseguir algo o no podía participar como los demás, me lamentaba por tener una discapacidad, pero me di cuenta de que aquella forma de pensar no conducía a nada positivo.

 Cómo se superan las dificultades con que se encuentra un niño/a en su infancia y especialmente en su adolescencia?

Con el apoyo de la gente que te aprecia; familia, amigos y con la propia experiencia personal. Cada cosa que te sucede o experimentas te hace aprender para el futuro y crecer. Soy de las personas que piensan que todas las vivencias, incluso las malas, tienen su lado positivo del que aprendes y coges experiencia.

 ¿Con los compañeros de  colegio, instituto, las chicas, el trabajo  etc?.( Es una etapa difícil para todos)

En mi etapa de estudiante mi relación con mis compañeros de clase siempre fue buena, incluso mejor conforme me hacía mayor porque ya desaparecían las cosas de niños y las tonterías típicas de la edad. La relación con las chicas… si me gustaba alguna, podía ser complicada porque para eso si que fue una edad difícil, pero es que yo no lo ponía muy fácil tampoco jejeje.

  Y las diversiones, los amigos?

 Como me decía mi padre de pequeño, “Miguel, te apuntas a un bombardeo”. Me encanta hacer cosas con mis amigos, reírme y pasarlo bien. Me gusta ir al cine, conciertos, otros deportes, salir, viajar, conducir, etc.

 ¿Qué cosas hacemos mal los que no tenemos ese problema o qué debemos hacer y no hacemos?

Las personas que no viven de cerca la discapacidad, deberían saber que no somos “pobrecitos discapacitados” si no que somos personas que tenemos discapacidades diferentes y que podemos participar en casi toda la vida social, aunque de forma de distinta a la que se puede entender por “normal”.

Me ha pasado más de una vez viajando para alguna competición con mi entrenadora Esperanza, que hemos parado a comer en algún sitio y le ha preguntado el camarero a Esperanza: ¿Y él que va a tomar? A lo que Esperanza responde: Pregúntele a él…

En este caso la gente da por hecho que Esperanza es mi madre y que yo no puedo ni hablar.

Falta concienciación.

  ¿Desde cuándo participas?.¿Has conseguido así una mayor autoestima?

 El deporte en mi vida ha sido de vital importancia para mí. Me ha cambiado totalmente a mejor en todo lo relacionado con la artrogriposis. Estoy compitiendo y entrenando de forma regular desde 2006.

Por supuesto que he conseguido una mayor autoestima. En cuanto he ido superándome a mí mismo y derribando mis propias barreras mentales, que eran muchas, he ido comprobando que era capaz de hacer muchas cosas y que podía conseguir mis objetivos con esfuerzo y trabajo diario. Pero esto no es solo aplicable al rendimiento deportivo, si no a mi vida diaria y cotidiana. He ganado muchísimo muchísimo en autonomía personal y eso de poder moverte a tu ritmo y poder elegir como y cuando, sin tener que esperar y depender a la ayuda de los demás, es calidad de vida y sentirse realizado. Es importantísimo que una persona con discapacidad pueda ser lo más independiente posible. El poder realizarte como persona siendo autónomo e independiente tu sube mucho la autoestima. A todo esto le sumamos que estás representando a tu país en la máxima competición, los juegos, que mucha gente reconoce tu esfuerzo y que eres un ejemplo para mucha gente. Con lo que sigo flipando es cuando niños de algún colegio me buscan para hacerme una entrevista para realizar un trabajo para su clase, es increíble, es el mejor reconocimiento que puedo tener como deportista.

 ¿Qué te ha parecido lo más difícil de afrontar hasta ahora?

 Creo que lo más difícil y más gratificante de superar ha sido derribar mis propias barreras mentales. Yo antes era muy de utilizar las frases: “yo no puedo hacer esto….” “ayúdame que no puedo….” Ahora lo intento todo, antes de decir que no puedo por mi discapacidad.

Los medios ortopédicos más importantes que he utilizo en mi vida, son: Las muletas para andar. Ni los médicos que me han atendido desde pequeño, ni mis padres han sido nunca partidarios de que yo utilizase una silla de ruedas. Por lo que siempre he utilizado y utilizo muletas axilares. Hubiese sido más cómodo para mí la silla, porque no me cansaba al andar, pero como ya he dicho mis padres querían que yo me esforzase para desarrollarme. Mi inicio con las muletas fue desastroso porque no había más que caerme a cada paso y es que empecé a andar con ellas, con 10/11 años. Mi padre no estaba seguro de que pudiese andar, viendo lo visto, pero los médicos les decían a mis padres que no se preocupasen por las caídas, que si me rompía algún hueso, ellos estaban allí para arreglármelo jeje. Y después de tantos años usándolas te das cuenta de que no solo sirven para andar si no que me ayudan a muchas cosas como por ejemplo a vestirme, es cuestión de ver tus necesidades y echarle imaginación.

También utilizo desde 2012 un calzador de calcetines. Es muy útil para ponerte los calcetines si no puedes agacharte y también se puede utilizar para las zapatillas.

 En cuando a trucos, por ejemplo a mi me viene bien que la ropa que utilizo no sea muy ajustada porque así es mucho más sencillo a la hora de ponértela y quitártela, las zapatillas si son las compro una o dos tallas más grandes de mi talla real y así puedo meter el pie con facilidad sin desatar los cordones (no se caen las zapatillas por ser un poco más grande que tu pie, es cuestión de probar)

Otro truco bueno para mí es organizarte bien y simplificar tus acciones. Si hacer ciertas tareas de la vida diaria ya te supone un esfuerzo extra no las pongas más difícil por querer hacerlas como los demás. Por ejemplo cuando voy a entrenar, a la zona de la piscina me llevo el gel y así al terminar el entrenamiento, entro a la ducha del vestuario y luego ya voy a la taquilla, con lo que me ahorro el viaje de salir de la piscina, ir a la taquilla, abre candado, coge el gel y cierra el candado, ve a la ducha y vuelve a la taquilla. Hay que aprovechar los trayectos.

 El ejercicio físico es conveniente, pero ¿cómo saber hasta qué punto? o si es excesivo?.

 

Creo que como la natación no hay nada mejor para una persona con artrogriposis, sin tener que ser su objetivo el de la competición.

Recomiendo la lectura de éste artículo en el que se explica cómo influye un programa de natación en una persona con artrogriposis: http://www.efdeportes.com/efd28a/adapt.htm

 En cuanto hasta qué punto puede ser conveniente el ejercicio físico, puedo decir desde mi experiencia de la natación de competición que aún no conozco mi límite. Entreno mañana y tarde de Lunes a Sábado, unos 2000 metros aproximadamente en cada sesión llevando el corazón hasta las 190 pulsaciones por minuto. También realizo trabajo de fortalecimiento en el gimnasio levantando, con maquinas de poleas, hasta 32Kg además de realizar sesiones de estiramientos asistido para conseguir mayor amplitud muscular. Es cuestión de trabajar diariamente e ir aumentando la exigencia conforme se van logrando los objetivos.

                                                                     --------